Nino,
właśnie znowu opisałaś sporo zmian po stronie męża - odblokował cię na fejsie (choć to może nieco dziecinne, ale jednak to jest jakiś gest w twoją stronę). Wrzuca zdjęcia jak wraca z pracy do domu - to komunikat przecież - pracuję a potem wracam do domu (czytaj: nigdzie się nie szwendam) - może nie to samo co słowa, ale żyjemy w kulturze obrazkowej ponoć. Ha, kontaktuje się z dziećmi! Pojawiają się "Słońce" i "tęsknię". Ja nadal widzę zmiany, jasne do ideału daleko, ale jednak w dobrą stronę. A ty to widzisz? Powiedziałaś męzowi coś doceniającego te zmiany?
Martwisz się o męża i jego zdrowie. To zrozumiałe. Napiszę trochę tak poradnikowo - o etapach godzenia się z chorobą, mądrego wspierania osoby chorej, przystosowywania się rodziny. Sporo tego wiem z praktyki, sporo z rozmów ze specjalistami od wspierania chorych i z bliskimi osób chorych i z samymi chorymi. Przez jakiś czas takie rozmowy prowadziłam zawodowo i naprawdę dużo się dowiedziałam od samych zainteresowanych. Może coś ci się z tej wiedzy przyda...
Wiesz, jak najlepiej by było, aby mąż funkcjonował, jak powinien wyglądać jego tryb życia, co powinien jeść i jaki tryb życia prowadzić. Wiem, to wszystko jest racjonalne, mądre i ma uzasadnienie. Rzecz w tym, że z perspektywy osoby chorej, czy zdiagnozowanej, to wygląda trochę inaczej. Czasem w głowie pojawia się pomysł, że będę żyć jak dotąd - to faza wyparcia choroby. Dośc naturalna. Niektórzy w niej zostają, inni przepracowują i uczą się z czasem żyć z chorobą, starać się opóźnić jej przebieg, dbać o siebie. Ale to długi wewnętrzny proces. Naciski z zewnątrz na zaczęcie życia w zdrowy sposób (co chory czyta: jak chory człowiek) mogą, szczególnie na tym pierwszym etapie wyparcia, bardzo ranić i rodzić bunt. To tylko opóźnia przepracowanie problemu. Poczytaj o fazach akceptacji choroby po diagnozie i jak mogą przebiegać. To proces. Trzeba czasu.
Twoja złość na to, że mąz wypiera chorobę i wygląda na to, że podchodzi do niej irracjonalnie też jest zrozumiała. Tu kluczem jest zrozumienie skąd ta jego irracjonalność płynie. I trochę jest też tak, że tu tempo wyznacza soba chora. Rodzina podąża za nią. Troche jak na długiej wyprawie, gdzie tempo marszu wyznacza najsłabszy. Nie da się nawet w najlepszej trosce nakazać choremu - zaakceptuj że jesteś chory i od jutra żyj w rygorze choroby, zmień dietę tryb życia i wszystko. Niektórych zmian chory nie zaakceptuje. Na przykład będzie dalej palić, albo niezdrowo się odżywiać, albo spać zbyt mało, albo za dużo solic, albo co drugi czwartek przy brydzu wypijac z sąsiadem lampkę koniaku. Albo uprze się że leki co ma brać na czczo będzie brac po posiłku, bo mu tak lepiej. Nie ma pacjentów idealnych przestrzegających wszystkich zaleceń. A gdyby byli wcale nie jest pewne, że to naprawdę by pomogło. Równie ważny jak zdrowy tryb życia w chorobie jest komfort życia chorego. A czasem ten komfort zapewnia paradoksalnie lekceważenie lub niedokładne przestrzeganie wszystkich zaleceń. I to jakoś trzeba bilansować.
Uważaj też na słowa. Komunikat: ty o siebie nie będziesz dbać, a potem na nas spadnie obowiązek opieki nad tobą - jest bardzo raniący. I trafia w miejsce, które bardzo boli. Bo chory też myśli o tym, że stanie się zależny. I będzie potrzebować opieki. I bardzo się tego boi. Czasem tak, że po prostu o tym nie mysli, nie chce myśleć ani o tym rozmawiać. Nie po złości, nie z głupoty, nie z nieodpowiedzialności. Ze strachu. Takiego co zjada trzewia. I wiem, że to głupie, ale chory odczytuje zwykle takie słowa jako "nie chcemy się tobą zajmować", choć wcale nie to jest mówione. No ale słucha z perspektywy tego, czego sie boi.
Są grupy wsparcia telefoniczne i on line, dla bliskich osób chorych. Zwykle mają swoje strony, na których z kolei są poradniki. Wiele zależy od rodzaju choroby, dlatego zwykle też te grupy są wyspecjalizowane. Warto z nich korzystać. Bezcenna wiedza.
Są też różne fazy zmian w rodzinie, pomagających sie przystosowac do nowej sytuacji. Czasem sposoby przystosowania się bywają konstruktyne, czasem nie. Role nie są dobre - bo bardzo nas ograniczają. W role uciekamy od emocji. Np. rola rozsądnej pielęgniarki i niezdyscyplinowanego opornego chorego, rola profesjonalnej pomocnicy i zblazowanego dekadenta, któremu wszystko obojętne, rola nadopiekuńczej mamy i niesfornego irracjonalnego synka. Im bardziej wejdziesz w rolę nadopiekuńczej, zarządzającej, oceniającej, racjonalnej - tym mniejsza szansa, że twój mąz będzie wykazywac takie podejście. Dla niego zostanie ta pula nieracjonalna.
Jak rozmawiać z chorym? Wprost, ale uwzględniając jego uczucia i jego prawo do decydowania o sobie. Także prawo do tego, by nie przestrzegać zaleceń, nie żyć systematycznie i regularnie, nie łykać tony suplementów czy nie gimnastykowac sie na co dzień. Czy co tam jeszcze troskliwa rodzina wymyśli.
Warto spojrzeć w siebie i rozmawiać wprost, jasno wypowiadając siebie np.
Bardzo się o ciebie boję, przeraża mnie diagnoza, i to, że nie wiadomo jak dalej ta choroba będzie się rozwijać i co to będzie dla nas oznaczać.
Chciałbym zrobić wszystko, byś jak najdłużej cieszył się zdrowiem.
Nie wiem jak mogę ci pomóc i jakie są teraz twoje potrzeby. Czy dasz mi znać, kiedy będziesz chciał o tym pogadać?
Chciałabym cię schować pod skrzydła i nigdy więcej nie wypuszczać. Boje się i trudno mi się pogodzic z twoją diagnozą.
To wszystko na razie wydaje mi się bardzo nierealne.
Mam wiele pomysłów na zmiany jakie moglibyśmy wprowadzić, sądzę że niektóre mogłyby pomóc. Czy chcesz o tym porozmawiać?
Nie czuję się gotowa do rozmowy, jest we mnie tyle lęku, że ze zdenerwowania moge mówić głupoty, a nie chcę cię zranić. To dlatego, że bardzo się tym wszystkim przejmuję.
Wiesz ja to głupia jestem, zrzędzę, rządzę się, próbuję cię musztrować, widzę, że się na mnie wkurzasz. I słusznie. Robię to, bo sie o ciebie martwię i próbuję poradzić sobie z lękiem. Przepraszam, postaram się jakoś z tym uporać i być dla ciebie lepszym oparciem.
Warto też pytać, gdy mamy jakiś dobry pomysł, zamiast go narzucać:
Czy chcesz porozmawiać o tym? Ja wolałabym choć chwilę rozmowy, bo czuję niepokój i może rozmowa mogłaby pomóc. Daj znać jak będziesz gotowy.
Bardzo chcę ci pomóc, ale tak naprawdę nie wiem, co byłoby właściwe i naprawdę by ci pomogło. Daj proszę znać, co mogę dla ciebie zrobić.
Chcę ci pomóc i wpadłam na pomysł, że może poczytam więcej o diecie o dpowiedniej dla ciebie i wprowadzimy taką dietę u nas w domu, ale nie wiem co o tym sądzisz? Czy uważasz, że to dobry pomysł?
Trochę się martwię, że może warto zasięgnąc konsultacji innego lekarza i dowiedzieć się coś więcej. Ale nie wiem czy ty uważasz, że warto?
I rozmowy z chorymi lepiej "porcjować". Długie wyczerpujące rozmowy są... wyczerpujące.
Ninko, no i mamy przecież wyjątkową, kochającą Matkę, najwaspanialszą, najmądrzejszą. Powierz Jej te troski, powierz całą tą sytuację, proś o rady i wskazówki. O zdrowie dla męża, o siły dla ciebie, o to, byście jako rodzina jak najlepiej sobie radzili, o wszystkie łaski jakich potrzebujecie, by się zmierzyć z nowym wyzwaniem. Ona słucha - i pomaga.
W troskach i smutkach jest piękna litania do Matki Boskiej Wspomożycielki Wiernych.
Mocno cię przytulam, pracuj szybko i wracaj z tej obczyzny